Mesdames et Messieurs les Députés
Depuis de nombreux mois, nous les parents de Jérôme qui a quitté ce monde à l'âge de 16 ans d'un cancer, nous n'avons de cesse de vous interpeller sur des faits inacceptables qui se déroulent dans certains établissements de renom en cancérologie.
En effet des établissements se permettent de galvauder les lois notamment lorsqu'il s'agit d'administrer des produits Hors AMM ( Hors Autorisation de Mise sur le Marché), aucune information n'est délivrée sur les risques et bénéfices de ces produits, aucun consentement n'est recherché auprès des parents lorsque le patient est mineur, dans notre cas nous avons pris connaissance de cette pratique à la lecture de son dossier médical 6 mois après son décès.
Nous avons fait des recherches sur un des produits et sur sa fiche descriptive nous avons découvert outre le fait qu'il était Hors AMM pour sa maladie, cette information qui nous scandalise "Enfants : l'expérience chez les enfants est limitée. L'utilisation de Caelyx n'est pas recommandée chez les patients de moins de 18 ans."
Ces faits sont connus, un rapport de l'IGAS n° 2001 -146 de février 2002 intitulé "recherches biomédicales dans les services d'oncologie pédiatrique en région parisienne" mentionne clairement que des établissements ne sont pas en mesure de présenter (dans certains cas) les consentements des parents dans le cadre des essais thérapeutiques.
Pire encore un autre rapport de l'IGAS n°2003-126 d'octobre 2003 chapitre 2 précise "Il existe un contraste entre une organisation aux fondements solides et un fonctionnement insuffisamment performant, en décalage avec les besoins concrets des enfants".
Dans le même rapport il est stipulé "que l'objectif de protection des enfants n'est pas suffisamment atteint, du fait des carences du suivi et de défauts de qualité" et surtout ce rapport fait état que "les essais cliniques n'ont pas nécessairement pour finalité de répondre aux besoins des enfants".
En son temps, le livre " Enfants Cobayes " de Pierre LACOMBE et Loïc DUFOUR, dénonçait déjà ces pratiques et bizarrement toujours le même mutisme de la part des responsables politiques....
La cancérologie ne peut continuer de la sorte et jouer aux apprentis sorciers avec nos
enfants : des lois existent pour les protéger de certaines dérives et c'est vous, politiques, qui êtes
à l'origine de ces lois, alors de grâce lorsque des abus sont constatés ne faites pas l'autruche et agissez en sanctionnant ces dérives, ne rien faire c'est être complice, nul besoin de regarder ailleurs alors que des faits qui vont à l'encontre des Droits de L'Homme se déroulent chez nous, sous nos yeux, sous vos yeux.
Réagissez aussi énergiquement que l'a fait dernièrement notre Ministre de l'Intérieur lorsque des personnes se sont introduites dans la propriété d'un " people ", nul besoin pour cette célébrité de porter plainte... On ne touche pas à un ami ! Par contre lorsqu'un citoyen "lambda" dénonce des pratiques condamnables RIEN NE SE PASSE, AUCUNE REACTION NI DE LA DROITE NI DE LA GAUCHE.
En 2002, le chef de service de l'institution où notre fils à été suivi avait été mis en examen pour pratique d'une " recherche biomédicale sans avoir reccueilli le consentement libre et éclairé des titulaires de l'autorité parentale", nous n'avons jamais eu d'information sur les suites de cette procédure, il semblerait qu'il est fait l'objet d'une mise en retraite anticipée......
Mesdames et Messieurs les Députés, avez-vous oublié l'affaire du sang contaminé, Tchernobyl, les hormones de croissance, les problèmes de surdosage concernant la radiothérapie et les autres....?
Il faut que cela cesse, les Français ont droit à une sécurité sanitaire, cela est un devoir de votre part, de grâce arrêtez le massacre, trop d'innocents sont les victimes d'un laxisme inadmissible. Pourquoi se sont toujours les mêmes qui payent?
Dans le cas de notre fils, outre les faits évoqués ci-dessus, les médecins, sans nous informés sur les risques, sans nous donner la possibilité de dire " AU REVOIR " à notre fils, ont administré un cocktail de médicament Morphine, Rivotril et la couche finale avec l'Hypnovel, cette pratique porte un nom " Euthanasie ".
Pour information notre fils est parti dans ces conditions le 21 décembre 2004 ( nous avons eu l'occasion de témoigner sur ce douloureux vécu lors de l'émission Sept à Huit en date du 23 mars 2008 ) mais nous n'en resterons pas là.
Jamais nous ne pourrons pardonner à cette institution son hypocrisie, sachant qu'une fois ce dernier acte accompli ils ont choisi la fuite, aucun entretien avec les médecins, aucun soutien avec un psychologue, nous nous sommes retrouvés seuls, terriblement seuls face à cette incompréhension.....
Nous aurions tant voulu l'accompagner jusqu'au bout dans l'amour, ils ne nous ont pas donné cette possibilité.
Le courrier d'excuse du Président de cette honorable institution n'apaisera jamais notre rancoeur face aux comportements du médecin référent et du chef de service.
On s'excuse et on passe à autre chose, on ne touche pas à une institution...
A l'heure où les Français réclament un véritable débat sur la fin de vie qui s'enlise, une belle hypocrisie s'installe, des personnes en fin de vie demandent le droit de quitter ce monde dignement et cela leur est refusé et lorsque des patients ne demandent rien ont les fait partir d'une façon sournoise qui laisse la famille dans une double souffrance, une double peine : perdre son enfant et la trahison de ce monde qui se sait intouchable, au-dessus des lois, nous l'avons compris suite notamment à notre rencontre avec le responsable du plan cancer qui nous a reçu le 17 décembre au ministère de la santé.
Sachez que que tant que nous aurons de l'air dans nos poumons nous nous battrons pour la mémoire de notre fils, mais aussi maintenant pour tous ces enfants touchés par la maladie et qui sont devenus quelque part nos enfants.
N'hésitez pas à prendre connaissance dans le livre " Le Printemps Blanc, Non Assistance à Familles en Danger " paru en avril 2007 de ce que vous ne voulez voir, ni entendre.
Ce témoignage pour faire savoir que personne n'est à l'abri dans notre beau pays des Droits de l'Homme de vivre des moments terrifiants que la société nous impose, nous les Français de base.
Vous ne pouvez rester silencieux, vous ne pouvez rester sans action et si c'est le cas, de grâce, au moment de certaines élections lorsque vous évoquerez le respect d'autrui, le respect des lois ainsi que des fondements de notre République, pensez à ceux qui doivent montrer l'exemple, c'est à dire à vous-même.
Vous avez été élus pour représenter le citoyen, il est aussi de votre devoir de le défendre.
A ce jour, seul Monsieur MOSCOVICI dans le cadre des travaux parlementaires a déposé une question sur le sujet des essais thérapeutiques à Madame la Ministre de la Santé qui reste bien silencieuse, cette question porte le numéro 12755 en date du 11/12/2007.
Toutes les questions posées en 2007 par Monsieur MOSCOVICI ont eu une réponse, pas celle-ci, pourquoi?
Mais une question à seule ne vaut rien si elle n'est pas suivie d'une action concrète.
Entendez également sur le site LA VOIX DES USAGERS DE LA SANTE les cris de désespoir de certains Français confrontés à l'incompréhension d'un monde psychiatrique hermétique aux appels au secours et bien d'autres sujets sur des combats autour de la dignité de l'Individu confronté à la MALADIE et à la MORT.
De grâce, ne restez pas les bras croisés, si vous avez choisi l'engagement politique pour le bien de vos concitoyens, PROUVEZ-LE..... |
