Edward Kennedy Jr.Edward Kennedy Jr.
A conversation with Ted Kennedy Jr. Une conversation avec Ted Kennedy Jr.

Few events in the Kennedy family go unnoticed, so when Edward Kennedy Jr., was diagnosed with a malignant bone tumor in his leg in the early 1970s, Americans crossed their collective fingers that 12-year-old "Teddy" would be okay. Peu d'événements dans la famille Kennedy passent inaperçues, de sorte que lorsque Edward Kennedy Jr, a été diagnostiqué avec une tumeur maligne des os de la jambe au début des années 1970, les Américains franchi collectivement leurs doigts que 12 ans "Teddy" sera okay.
After part of his right leg was amputated, Kennedy and his family turned to Dana-Farber Cancer Institute and Children's Hospital Boston to help prevent the cancer's spread. Après une partie de sa jambe droite a été amputée, Kennedy et sa famille se sont tournés vers Dana-Farber Cancer Institute et de l'Hôpital pour enfants de Boston pour aider à prévenir la propagation du cancer. The boy joined a clinical trial that involved infusions of methotrexate, combined with the folic-acid vitamin leucovorin to counter the toxicity of the drug. Le garçon se sont joints à un essai clinique qui a impliqué des infusions de méthotrexate, combinée à l'acide folique, vitamine leucovorine pour contrer la toxicité du médicament. He endured some 18 treatments under the direction of Emil Frei III, MD, now Dana-Farber's physician-in-chief emeritus, and Norman Jaffe, MD, currently on staff at MD Anderson Cancer Center in Texas. Il a subi environ 18 traitements, sous la direction d'Emil Frei III, MD, maintenant Dana-Farber's médecin en chef émérite, et Norman Jaffe, MD, actuellement partie du personnel du MD Anderson Cancer Center au Texas.
Frei recalls that Kennedy was always accompanied by his father - US Senator Edward M. Kennedy of Massachusetts - and often by his mother, Joan, and other members of the famous clan, displaying the cohesion of a family too often united around pain. Frei rappelle que Kennedy était toujours accompagné par son père - le sénateur américain Edward M. Kennedy du Massachusetts - et souvent par sa mère, Jeanne, et d'autres membres du fameux clan, affichant la cohésion d'une famille trop souvent unis autour de la douleur.
Ted Kennedy Jr. went on to college, graduate school, and law school, and today is an advocate for the civil rights of people with disabilities. Ted Kennedy Jr. est allé à l'école, les études supérieures, et de l'école de droit, et aujourd'hui, c'est un défenseur des droits civils des personnes handicapées. He practices in Connecticut, specializing in health law and disability law, and lectures around the world about his experiences with cancer and other topics. Il pratique dans le Connecticut, spécialisée dans le droit de la santé et du handicap loi, et des conférences à travers le monde au sujet de son expérience avec le cancer et d'autres sujets.
By participating in an early clinical trial for osteosarcoma treatment, he also helped advance research in pediatric oncology. En participant à un premier essai clinique pour le traitement des ostéosarcomes, il a également contribué à faire avancer la recherche en oncologie pédiatrique. Comments Frei, "When Ted Kennedy was treated for his tumor, his chance of being cured was in the 10 to 15 percent range. As a result of that trial and others that followed, that figure is now 60 to 70 percent." Commentaires Frei, «Quand Ted Kennedy a été soigné pour sa tumeur, ses chances de guérison était de 10 à 15 pour cent. À l'issue de ce procès et d'autres qui ont suivi, ce chiffre est maintenant de 60 à 70 pour cent".
Kennedy, the father of two young children, reflected on his ordeal during a recent conversation with Paths of Progress Magazine (POP), Dana-Farber's general interest magazine published twice a year. Kennedy, le père de deux jeunes enfants, ont réfléchi sur cette épreuve lors d'une récente conversation avec Paths of Progress Magazine (POP), Dana-Farber de l'intérêt général, le magazine publié deux fois par an.
POP: What do you remember most about your treatment here in the early 1970s and the public attention focused on your health? POP: Qu'est-ce que vous vous souvenez plus de votre traitement ici au début des années 1970 et l'attention du public sur votre santé?
Kennedy: I was aware of the publicity surrounding the operation and subsequent chemotherapy. Kennedy: j'étais conscient de la publicité faite autour de l'exploitation, puis la chimiothérapie. Having to go through that in a public way was hard because I was put on a pedestal as a 'brave boy' and always felt I had to keep smiling. Avoir à passer par cette voie à un appel public a été dur parce que j'ai été mis sur un piédestal comme un «brave garçon» et toujours senti que j'avais à garder le sourire. There was a lot of pressure to succeed and to do it all with a stiff upper lip. Il y avait beaucoup de pression pour réussir et pour tout faire avec une raideur de la lèvre supérieure. I didn't want to let everyone down. Je ne voulais pas laisser tout le monde vers le bas.

I remember the experience vividly. Je me souviens de l'expérience vivante. I came in every three weeks, and many of the kids in the Jimmy Fund Clinic were there full-time, for many months. Je suis venu à toutes les trois semaines, et beaucoup des enfants de la Clinique de Jimmy Fonds étaient là à plein temps, depuis de nombreux mois. I remember how grateful I felt that I had to be treated only every three weeks. Je me rappelle comment je me sentais reconnaissante que je devais être traité seulement toutes les trois semaines. Sometimes the nurses would tell me that so-and-so had died since my last visit. Parfois, les infirmières me disait que une telle était mort depuis ma dernière visite.
There were X-ray machines revolving around the bed. Il y avait des machines à rayons X autour du lit. Literally thousands of X-rays were taken of my body because they wanted to see whether or not the cancer had spread to other organs. Des milliers de rayons X ont été prises de mon corps parce qu'ils voulaient voir si le cancer s'est propagé à d'autres organes. And I remember Dr. Frei and Dr. Jaffe really well. Et je me rappelle le Dr Frei et le Dr Jaffe vraiment bien. I got very sick from the chemotherapy. J'ai eu très malade de la chimiothérapie. I was one of the first patients on that trial; they subsequently determined they could have given a lower dose to achieve the same result. J'ai été l'un des premiers patients à ce procès, ils ont établi par la suite, ils auraient pu donner une dose plus faible d'atteindre le même résultat.
You know that CITGO sign near Fenway Park? Vous savez que près de CITGO signe Fenway Park? My dad would fly up from Washington to accompany me during treatments, and as soon as I saw the sign, we'd have to pull the car over, and I would vomit on the sidewalk because I knew I was only five minutes away from the hospital. Mon père aurait s'envoler de Washington à m'accompagner durant les traitements, et dès que j'ai vu le signe, nous devions recommencer à tirer sur la voiture et je vomi sur le trottoir parce que je savais que j'étais à seulement cinq minutes de la Hôpital. It doesn't happen to me any more when I see that sign. Cela ne se fait pas à moi, pas plus, quand je vois ce signe.
It was a pretty difficult time, but I realized this was something I had to do. Ce fut un moment assez difficile, mais je me suis rendu c'était quelque chose que j'avais à faire.
POP: How has your cancer experience affected your personal and professional decisions? POP: Comment votre expérience cancer affecté vos décisions personnelles et professionnelles? Is disability law a career you would have chosen had you not lost your leg to cancer? Le handicap est-il du droit d'une carrière que vous auriez choisi n'avait pas vous perdu votre jambe pour le cancer?
Kennedy: Probably not, although I think I would have been involved in some sort of public-interest law because my family is oriented that way. Kennedy: Probablement pas, même si je pense que j'aurais été impliqué dans une sorte de loi d'intérêt public parce que ma famille est orienté de cette façon. I definitely think having cancer sensitized me to the experience of people with disabilities and led me to become a civil-rights attorney. Je pense avoir le cancer m'a sensibilisé à l'expérience des personnes handicapées et qui m'a amené à devenir un avocat de droits civils.
It sounds funny, but I'm grateful I went through the experience; it has improved my life in many ways. C'est amusant, mais je lui en suis très reconnaissante, je suis allé à travers l'expérience, elle a amélioré ma vie de multiples façons. For example, it has given me perspective on the problems I've confronted. Par exemple, il m'a donné une perspective sur les problèmes que j'ai confrontés. It has taught me to live for the moment and to be grateful for every day that I have. Il m'a appris à vivre pour le moment et d'être reconnaissants de tous les jours que j'ai. It's given me a greater appreciation for my family; I once had some concerns about my ability to reproduce, and today I have two wonderful children. Il m'a apporté une plus grande satisfaction pour ma famille, j'ai eu quelques inquiétudes au sujet de ma capacité à reproduire, et aujourd'hui, j'ai deux merveilleux enfants. I believe the experience has put me much more in touch with my feelings. Je pense que cette expérience a me mettre beaucoup plus en contact avec mes sentiments.
Twenty-five years ago, there was not much emphasis on the psychosocial aspects of having cancer. Vingt-cinq ans plus tôt, il n'y avait pas beaucoup l'accent sur les aspects psychosociaux d'avoir le cancer. There was so much focus on getting rid of the cancer in my body, and very little on how I was doing as a person. Il ya eu de grands efforts se débarrasser du cancer dans mon corps, et très peu sur la façon dont je faisais en tant que personne. Most cancer centers today have staff who work with patients to help maintain a positive attitude, and there are studies under way about the value of this. La plupart des centres ont aujourd'hui un cancer du personnel qui travaillent avec des patients pour aider à maintenir une attitude positive, et il existe des études en cours sur la valeur de ce point.
POP: Your father has said that many of his political views have been shaped by personal experience. POP: Votre père a dit que beaucoup de ses opinions politiques ont été façonnées par l'expérience personnelle. Taking the cancer journey with you, for instance, helped inspire him to spearhead the Family and Medical Leave Act. Prenant le cancer de chemin avec vous, par exemple, contribué à lui inspirer le fer de lance de la Family and Medical Leave Act. What are some of the political issues facing cancer patients today? Quels sont certains des enjeux politiques auxquels les patients atteints du cancer aujourd'hui?
Kennedy: I encourage people to talk about their experiences and to get involved around policy issues that surround cancer, such as the proposed patients' bill of rights, which would provide appeal rights if, for example, someone's health maintenance organization did not want to pay for an experimental treatment. Kennedy: J'encourage les gens à parler de leurs expériences et à s'impliquer dans les questions de politique générale qui entourent le cancer, telles que la proposition des patients charte des droits, qui fournira des droits d'appel si, par exemple, quelqu'un de l'organisme d'assurance maladie ne veulent pas payer Pour un traitement expérimental. Every year, there are people in Washington who advocate taking money from the National Cancer Institute because they don't think the government should be sponsoring research. Chaque année, il ya des gens à Washington qui préconisent de prendre l'argent de l'Institut national du cancer parce qu'il ne pense pas que le gouvernement devrait soutenir des recherches. Privacy in medical records and protection of genetic information - these are huge issues for cancer patients. Respect de la vie privée dans les dossiers médicaux et de protection de l'information génétique - ce sont d'énormes problèmes pour les patients atteints de cancer.
This past fall the US Supreme Court heard a case, Garrett vs. University of Alabama, involving a nurse at the university who was diagnosed with breast cancer, had a lumpectomy, and was supposedly discharged from her job and told that "we don't want sick people taking care of our patients." L'automne dernier la Cour suprême américaine a entendu l'affaire, Garrett vs Université de l'Alabama, avec la participation d'une infirmière à l'université, qui a reçu un diagnostic de cancer du sein, a eu une tumorectomie, et est censé avoir été libéré de son travail et a dit que «nous ne Malades veulent prendre soin de nos patients. " She claimed discrimination under the Americans with Disabilities Act. Elle a affirmé la discrimination en vertu de l'Americans with Disabilities Act.
These things happen. Ces choses se produisent. So I try to gently remind people - without being overly political - that it's important to become more informed. Donc j'essaye de rappeler gentiment personnes - sans être trop politique - qu'il est important d'être plus informés. Because even if you're cured, you still have a medical history that can affect your employment, your health insurance, and your life insurance. Parce que même si vous êtes guéris, vous avez toujours des antécédents médicaux qui peuvent affecter votre emploi, votre caisse d'assurance maladie et votre assurance-vie.
POP: Do you handle cases involving cancer patients? POP: Avez-vous traiter les cas impliquant des patients atteints d'un cancer? Is cancer considered a disability under the law? Le cancer est considérée comme une déficience en vertu de la loi?
Kennedy: That depends on whether the cancer interferes with a major life activity like walking or breathing. Kennedy: Cela dépend de savoir si le cancer interfère avec une importante activité de la vie, comme la marche ou la respiration. The Americans with Disabilities Act (ADA) also protects people who are regarded as having a disability. L'Americans with Disabilities Act (ADA) protège également les personnes qui sont considérées comme ayant un handicap. A lot of cancer patients have used that prong of the ADA, claiming that, although their cancer did not disable them mentally or physically, their employer treated them as if it did. Un grand nombre de patients atteints d'un cancer ont utilisé ce volet de l'Accord antidumping en faisant valoir que, bien que leur cancer n'a pas désactiver mentalement ou physiquement, leur employeur de les traiter comme si c'était le cas.
About half of my practice is health law, and the rest is disability law. Environ la moitié de ma pratique est le droit de la santé, et le reste est un handicap loi. I deal primarily with public accommodations cases; that is, situations where people are denied access to a public place, such as a deaf person who needs a sign-language interpreter to see a doctor. Je m'occupe principalement de cas, les logements publics, c'est des situations où les gens se voient refuser l'accès à un lieu public, comme un sourd qui a besoin d'un interprète en langage gestuel pour voir un médecin.
POP: Dr. POP: Dr. Frei recalls the remarkable closeness of you and your father during your treatment. Frei rappelle la remarquable proximité de vous et de votre père au cours de votre traitement. What did it mean to have him by your side? Qu'est-ce que cela signifie pour l'avoir à vos côtés?
Kennedy: As a parent now, I can understand how having a child diagnosed with a life-threatening disease can be traumatic. Kennedy: En tant que parent, maintenant, je peux comprendre comment avoir un enfant diagnostiqué avec une maladie mortelle peuvent être traumatisants. It created a bond between us that has lasted to this day. Il crée un lien entre nous, qui a duré jusqu'à ce jour. He was willing to put everything aside and care for me; he literally held my head and the basin while I vomited. Il est prêt à tout mettre de côté et de prendre soin de moi, il a littéralement tenu ma tête et dans le bassin alors que j'ai vomi. That's what parents are for, really, no matter who you are. C'est ce que les parents sont vraiment, peu importe qui vous êtes. And it wasn't just for me; I've seen him go out of his way for so many members of our family. Et ce n'était pas seulement pour moi, mais je lui ai vu sortir de sa voie pour tant de membres de notre famille.
He also worked hard to research all my treatment options. Il a également travaillé d'arrache-pied à la recherche toutes mes options de traitement. This was before the days of the Internet, when you can go online and search for different clinical trials. C'était avant l'époque de l'Internet, alors vous pouvez aller en ligne et de recherche de différents essais cliniques. Thankfully, now you don't have to be Senator Kennedy to be able to access a lot of this information. Heureusement, maintenant, vous n'avez pas besoin d'être sénateur Kennedy d'être en mesure d'accéder à beaucoup de ces informations. People today can use the World Wide Web to make decisions more quickly, find the best physicians, learn the pros and cons of treatment options, and be more involved in their care. Les gens d'aujourd'hui peuvent utiliser le World Wide Web à prendre des décisions plus rapidement, trouver le meilleur des médecins, découvrez les avantages et inconvénients des options de traitement, et d'être plus impliqués dans leurs soins.
POP: Shortly after you completed your trial, scientists found ways to treat your kind of cancer without amputation. POP: Peu de temps après que vous avez rempli votre procès, les scientifiques ont trouvé des moyens pour traiter votre type de cancer sans amputation. What's your perception of the progress that has been made in tackling cancer, including yours? Quelle est votre perception du progrès qui ont été accomplis dans la lutte contre le cancer, y compris le vôtre?
Kennedy: We've made huge strides. Kennedy: Nous avons fait d'énormes progrès. For example, in the early 1960s, most children with acute lymphocytic leukemia died; now, 80 percent of them live [at least five more years]. Par exemple, au début des années 1960, la plupart des enfants atteints de leucémie lymphocytaire aiguë est mort; maintenant, 80 pour cent d'entre eux vivent [au moins cinq ans de plus]. We can detect cancer earlier, which helps with outcomes, and there are many new treatments being researched. Nous pouvons détecter le cancer plus tôt, ce qui contribue aux résultats, et il ya beaucoup de nouveaux traitements que l'on cherche. We've got the best technology and brains, and I'm very encouraged. Nous avons les meilleures technologies et les cerveaux, et je suis très encouragé.
But, as I said earlier, it takes the public to support [legislators] who are willing to continue federal funding for these programs - and to push for change. Mais, comme je l'ai déjà dit, il prend le public à l'appui [des législateurs] qui sont prêts à poursuivre le financement fédéral de ces programmes - et de faire pression pour le changement. For example, not that long ago, little research was done on women's cancers, such as ovarian and breast cancer. Par exemple, il n'ya pas si longtemps, peu de recherches ont été faites sur les cancers féminins, comme l'ovaire et le cancer du sein. The breast cancer survivors in this country mobilized in an unbelievable way, and they were able, with good old-fashioned political influence, to make a huge difference in promoting research and treatment options. Les survivantes du cancer du sein dans ce pays mobilisés dans une incroyable façon, et ils ont pu, avec les bonnes vieilles influences politiques, à faire une énorme différence dans la promotion de la recherche et les options de traitement. The same is true for prostate cancer [which is one of the most common types found in American men, and is fatal for more than 30,000 annually]. Il en est de même pour le cancer de la prostate [qui est l'une des formes les plus communes trouvées dans les hommes américains, et il est fatal à plus de 30000 par an]. Nobody discussed it five or 10 years ago, and now men are talking about it, and I think that's great. Personne n'a parlé de cinq ou 10 ans, et les hommes sont maintenant en parler, et je pense que c'est génial.
In my case, I don't regret for one minute that the current limb-salvage technology was not available when I had cancer because it's not foolproof. Dans mon cas, je ne regrette pas une minute que la branche de la technologie de sauvetage n'étaient pas disponibles quand j'ai eu le cancer, car il n'est pas infaillible. People do end up with their leg, but the mobility of the limb, I would argue, is not nearly as good as an artificial one. Les gens ne se retrouvent avec leurs jambes, mais la mobilité de la branche, dirais-je, n'est pas aussi bonne que artificielle. I couldn't ski the way I do, for example, if my leg had been spared. Je ne pouvais pas skier à ma manière, par exemple, si mes jambes avaient été épargnés.
For some, limb salvage is a great option. Pour certains, la branche de sauvetage est une excellente option. But people go through Herculean efforts to try to save a leg when, I think in many cases, they would be much better off going for the amputation. Mais les gens passent par des efforts herculéens pour tenter de sauver une jambe lors, je crois que dans de nombreux cas, ils seraient en bien meilleure position pour aller à l'amputation. It's not the end of the world to lose a leg. Ce n'est pas la fin du monde de perdre une jambe.
( Paths of Progress , Winter/Spring 2001) (2001)